小洛熙之死与我父亲的手术,同一场医疗深渊
小洛熙挂在热搜上好几天了。这个34周早产、出生时仅1520g的宝宝,熬过了最初的脆弱,却没能扛过一场不应该做的手术。作为一名同样经历过心脏病开胸手术悲剧的家属,她的故事像一把尖刀,再次剜开了我心底尘封11年的伤疤。要命的是,我真的觉得,我们更惨,在台上走,干干脆脆,而我们,又是在地狱里挣扎了三年。
今天尸检报告出来了,我仔细看了。很难过。揪心了一整天,并不仅仅因为她才仅有5个月大,不仅仅因为她眼角还挂着泪,嘴巴都没能闭牢,不仅仅因为她妈妈撕心裂肺,躯体化抑郁。而是因为我也是病人家属。11年前,我们也经历过一场被医生描述为“成功率99.5%”的心脏手术。
同样是心脏病,同样是开胸手术,同样是满怀希望地把至亲挚爱交给医生,最后却被命运推入深渊。我刻意不去回忆,但也永远不会忘记。即使到了今天,此时此刻,一整天了,我的心脏还是被一只冰冷的手攥得很紧,很疼。所以还是觉得得写下来,也许这也能是一种释放。
2014年10月,手术结束的那天,我们家就住进了地狱。虽然爸爸2017年11月才离开,但从手术台下来的那一刻,他的人生就已经提前落幕了。那三年,是生不如死的三年,是看着挚爱在地狱里打滚,于是情愿陪着他在地狱里折磨的三年。
这场手术,不仅摧毁了爸爸的人生,也毁掉了我的一切。
2014年8月,是我人生坠入地狱的开始。
那年8月份,爸爸因为眼睛住院,当时是为了眼睛,需要去眼科医院做个小手术,必须调节好血糖,结果查出了心脏问题,其实那时候我爸爸吃吃喝喝坐卧都很正常,哪里都很好,但是,迅速被转入了心内科治疗,立刻上了监护仪不准他动弹,我还记得心内科大主任的话像惊雷炸在耳边:“不做手术马上心梗,活不了多久。”
是我的错,是我不让他住小医院调血糖,如果住的不是我们这边最知名的医院,可能也查不出来,青岛是二线城市,和宁波一样的二线城市。我们青岛人也是自恋的,觉得这已经是最权威的医院,并不见得比省城比京城差距很大。
我们全家慌了神,纠结了两个月,我麻烦了我当时最好的朋友,找了北京的医生,但是爸爸还是不想在外地做这么大的手术。所以挨到了10月份,我妈还是咬牙签了手术同意书。
我至今在记恨我妈,因为我觉得她签的太过于仓促了。并没有和我商量好,明明我和我爸爸都在犹豫不决,而我妈说,你这个人就是不果断,做事情犹犹豫豫,你和你爸都是这个毛病,医生都说了,不做手术就是一个死,就是心梗突然人就没了,心脏血管都堵了97%了,不能做介入,只能心脏搭桥。
我还记得手术都是突然通知做的,非常狼狈,检查也不充分,我们连一身睡衣病号服都没给爸爸准备好,我还记得我爸爸是很倔的,手术之前那个晚上居然让我和我妈回崂山睡觉,他那晚上是怎么度过的,我很难以想象。
自己当时的样子,握着爸爸的手,故作坚强地说“做完手术就好了,以后能好好享福”,现在想来,那番话多像一个笑话。手术台上,爸爸那才接上的血管就堵了,一边开胸一边抢救,术后立刻转入了ICU,从那一刻起,一切就偏离了医生承诺的“更高生命质量”。
现在网上都是事后诸葛亮,其实,我们病人在被权威医生宣判了死刑之后,完全是卑微到不可思议,卑微到失去判断,卑微到不敢多问。我曾经和这个主任聊天,也试图确认一些细节。他说什么我都连连点头。当时,他说,手术之后最少多活五年,而且,一定会享受“更高生命质量”,至少不会憋气。现在回想起来,主刀的这位伟大的主任,其实说的都是说了100多遍的车轱辘话,对每个心脏病人的家属全部是一模一样的话术,他甚至是连我爸爸的病史都懒得了解。他曾承诺,手术能解决爸爸的憋气问题,还能提高生命质量。可他甚至忽略了我爸爸本来就有三十多年的哮喘史——他早就习惯了憋气,憋气从不是主要诉求。
手术失败了,但是我爸爸生命力很强。ICU的日子他熬过来了。然而,再往后术后的日子,爸爸像一株被狂风摧残的枯树,一点点失去生机。手术之后,第一个就是牵动了肺部,让憋气越来越严重,手术不仅破坏了他的肺,还摧毁了他的免疫力,最后连肾脏也没能保住,
,那时候开始肌酐就开始异常,越来越差,越来越糟糕,最终没有保住。2016年的8月,他已经水肿到不可思议,尿毒症恶化到不得不接受透析。他很多次的说,如果我要透析,我就要死,我宁可死。但是因为当时我怀孕,他忍不住还是想看看我的孩子,所以最终还是屈辱的接受了透析,在手臂造瘘。当时手臂血管条件很差,市立医院手术失败了。后续,为了造瘘,我大着肚子跑了五家医院,最终是971给他做的手术。
从此以后,带着他一周三次透析,就成了我的家常便饭。我爸爸是极其不愿意给我添麻烦的人。我带他跑了三个月,我就生孩子了,沐沐能够成功的生下来,真是一个生命力很强大的孩子,在我的肚子里,他陪着我无数次颤抖着签下病危通知书,陪着我无数次,在寒夜中守候在抢救室连一把椅子都没有,直到临产前二十天,我还是大着肚子在抢救室门口整整站立了一个通宵,看着他们抢救爸爸,是真的只能站着,时刻待命,你们经历过抢救室吗,没有医院陪床那么轻松,人随时会没有,所以,病人家属,要随时相应医生要求,每个针剂,都是随机下的,要马上交钱,马上去药房开出来,马上奔跑着送过去。而我那时候,还有20天整,就要生下沐沐了。沐沐在我的肚子里,无数次的陪着我,去医院食堂吃个包子就混一顿饭,我浑浑噩噩,只想救活我爸爸,我竟,也配是个孕妇,是个妈妈。
爸爸有多年哮喘,早就习惯了轻微憋气,可手术不仅没解决问题,反而牵动了肺部,让他憋气越来越严重。术后的日子,他像一株被狂风摧残的枯树,一点点失去生机。手术破坏了他的肺,破坏了免疫力,最后连肾脏也没能保住,尿毒症找上门,透析成了家常便饭。
我常常在深夜里自责,要是当初我没有鼓励他做手术,要是我们再慎重一点,是不是一切都会不一样?爸爸是2017年11月27日走的,而10月的时候,我记得有一个晚上,我在等红灯的时候,在台湾路和香港中路的路口,我忍不住非常深情的跟他说“爸爸,我真的很爱你”,他只说了一句“不说了,晚了,一切已经晚了”。
是的,是晚了。我该对他爱的时候,没有爱他。他那个时候,不能吃什么,也不能喝什么,也不能玩什么。尿毒症啊,是水都不能喝,是尿都尿不出,是大便会失禁,我总想起他渴得要命却不敢喝水的样子,想起他因为憋气整夜无法入睡的样子,想起他躺在透析的那张病床上,巨大的粗的针头扎入他的臂弯里,那条胳膊真的很瘦,很瘦,很瘦,他曾经是那么个强壮,我是一点点看着他眼神里的光一点点熄灭,他生命里的光也一点点的熄灭。
这些画面,是我这辈子最沉重的枷锁。那场手术不止毁了我爸爸的命,同样也毁掉了我的一切。那时候我对职业发展充满幻想,在写剧本,在理财论坛有不少粉丝,,得自己浑身是劲,能闯下一片天。可爸爸生病后,所有的创作激情都被磨平了,所有的职业规划都成了泡影。我每天穿梭在医院和家之间,在病床前一边守着他,一边还傻乎乎地帮朋友写论文,想证明自己“很能干”。现在想来,我真是傻得可笑,连生命中最重要的人都抓不住,还能有比我更傻逼的人吗?
十年过去了,我有了两个可爱的孩子,可没用的,内心的愧疚还是每天都和毒蛇一样缠着我。我会在开车等红灯的每一个瞬间,开会走神的每一个瞬间,甚至纯纯就是走在路上,我就忽然会和爸爸聊天。轻柔的,温柔的,揪心的,问他,爸爸,你在哪里,你好吗,你现在不遭罪了吗,我什么时候见到你呢,你想我吗,我真的很想,去陪你啊。
老大心脏有问题,有积液,我总觉得这是上天对我的报应。我活该,活该被这样的痛苦缠着,谁让我当初做了那个仓促的决定。我常常跑一线,工地上采访农民工,马路边采访环卫工,我常常羡慕他们,羡慕每一个人,马路上的每一个人,看起来都比我幸福。我想,也许他们都没有害死自己的父亲。
小洛熙的妈妈,我太懂她的痛了。这种痛,和有没有钱、开不开迈巴赫没有一点关系。只要想起自己做的那个手术决定,就会一辈子无法原谅自己。往后的日子,这种愧疚会像影子一样跟着她,从此,一生一世,不死不休。从此以后,一切的不幸,都是我的报应。爸爸被病痛折磨的时候,我无数次的赌咒发誓,说,我愿意减十年寿换他一年命,我愿意坠入地狱,换他一时安宁。
但是,落子无悔。没有后悔药。
洛熙父母的选择,其实是都是无数我们这种普通人的缩影:信任经济发达地区的三甲医院,听从主任医师的建议,甚至不放心地多跑了一家本地心外强院咨询,得到的还是“建议去宁波妇儿”的答复。
这悲剧的警钟可能就是:对医院的信任,不能变成毫无保留的盲从吧。终究敌不过信息的不对称,敌不过个别医生的漠视生命,敌不过医院管理的漏洞。
签字术前同意书前,一定要问清三个关键问题:手术目的是什么?有替代方案吗?最严重的风险是什么?重大手术多找几家医院咨询,保留好所有沟通记录和检查报告,不要轻易被医生的“紧急”说法裹挟,多一分谨慎,就少一分坠入深渊的可能。
以及,我现在毕竟还有孩子,再难过,也还需要活着。至少再活九年,把我的儿子养到18岁,还是必须带着这份痛,更用力地去爱我身边的人。
总之,珍惜每一个平安的日子,因为只要不活在地狱里,就是好日子。

她理财 App
真的不能把所有概率上的失败都归咎于人为因素,太内耗了,不要去幻想没走过的路,就当为孩子们想一想吧,你过得越好,才是对你父亲越好的回报
抱抱姐妹,能够理解你的那份难过和遗憾。
曾经看过一个作家的视频说过:
我们做出的每一个决定,都是当下能给出的全部心意,结果如何,有的时候真的不在我们手上。
爱的本质从来不是完美的结果,而是明知不完美,仍愿付出的那颗真心[爱心]
我也要看哭了。。。先抱抱你,你已经非常孝顺了,千万不要自责,天堂的爸爸希望你过得好过得开心。
在办公室都泪流满面,抱抱你,千万不要再自责,好好生活,爸爸也希望你开心健康幸福
抱抱,希望你早日走出阴影,这也一定是爸爸想看到的,爸爸不会怪你的,也不要反复咀嚼之前的每个决定,在那个当下都是最好的决定,你当时做的很好了,在自己被需要照顾的时期这么奔波,已经非常孝顺非常辛苦了。也抱抱洛溪妈妈,一直在关注整个事件,特别心痛
抱抱